Александр Бочаров родился в 1988 году в Московской области. С самого детства любил футбол. Ему удалось наладить игры дворовых команд, вместе с районными властями они стали организовывать активный отдых для молодежи. В 11 классе на одной из игр получил травму колена, которая спровоцировала рост костной опухоли – саркомы.
После школы поступил в МИРЭА (институт радиотехники, электроники и автоматики). Но болезнь стала медленно менять жизнь, пришлось оставить учебу. Александр перенес несколько курсов химиотерапии, операций, ампутацию ноги и левого легкого.
В больнице он познакомился со своей будущей супругой Анной. Она тоже болела саркомой – только другого типа и очень сложной локализации. Влюбленные решили пожениться, не дожидаясь выздоровления. Судьба подарила молодоженам два счастливых года. Потом Анны не стало.
Сейчас Александр окончил заочное отделение МЭСИ, является одним из организаторов Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой».
Диагноз «рак». Человек «в колодце»
– Александр, что чувствует человек, когда ему объявляют такой диагноз?
– Открывшийся люк, который ведет в какой-то колодец. Вокруг бетонные стенки, ты летишь и видишь сверху пятно света. Оно уменьшается, и ты падаешь.
– Сколько продолжается такое состояние?
– Достаточно быстро проходит. Потом врач начинает с тобой разговаривать, появляется определенность: тебе нужно сделать это и то, лечение будет такое и такое.
Это падение – от неопределенности. Тебе сказали что-то страшное, и ты не знаешь, что делать. Оно длится до того момента, когда у тебя появляются конкретные задачи и цели.
– Иными словами у человека появляется «дорожная карта». О чем он размышляет дальше?
– Обычно начинают думать так: кто мне в этом может помочь? Вспоминают своих знакомых, близких, в первую очередь, тех, кто сам болел и может знать какую-то информацию. По статистике, у нас чуть ли не у половины населения кто-то болел.
– Чего в этой ситуации делать не стоит?
– На начальном этапе категорически не стоит обращаться к нетрадиционным методам лечения. Часто человек начинает пробовать все подряд и обращаться не пойми к кому. Я не буду даже перечислять, чтоб не соблазнить людей к поиску этих специальностей и «специалистов». Это должно априори уйти в запрет.
Сначала надо все решить с врачами, и только потом возможна какая-то фитотерапия, но не в плане лечения, а в плане поддержания. И обсудив с врачом.
«Живи сейчас!»
– В какой момент человек понимает, что жизнь, собственно, продолжается?
– Когда уже прошел какой-то этап. Когда установился режим, когда уже позади несколько курсов химиотерапии. И тут понимаешь, что, в принципе, ты тоже можешь жить. Многие даже работают. Даже во время химиотерапии. Когда силы позволяют, просто обговаривают с работодателем этот момент. Кто-то не работает совсем. То есть каждый находит свой ритм жизни.
Но есть много людей, которые начинают рассуждать: стоп, вот я сейчас долечусь, выздоровею – и начну жить. На мой взгляд, так делать не надо. Надо жить.
Да, у тебя появилась дополнительная проблема, она серьезная, она требует твоих жизненных ресурсов — материальных, нематериальных, духовно-психологического состояния. Но не нужно откладывать все до тех пор, пока ты выздоровеешь. Живи сейчас, в пределах своих возможностей, насколько позволяет твое самочувствие.
Родных нужно жалеть
– Как в этот момент общаться с родственниками?
– Родственников и близких нужно жалеть. Это я говорю и с точки зрения пациента, и с точки зрения ухаживающего супруга – в этой роли я тоже побывал.
Больному трудно объяснить свое состояние тому, кто с этим не сталкивался. Как объяснить человеку, каков вкус апельсина, если он никогда в жизни апельсинов или даже цитрусовых не пробовал? Но с ним нужно общаться.
В первую очередь, больному нужно общаться со своим близким окружением и рассказывать им о себе, о своих переживаниях. Чтоб они не боялись его потревожить лишним вопросом, не боялись отвлекать его. Он должен сам, первый выйти на общение. Ведь для родственников это тоже неизвестность, при объявлении диагноза они тоже получили шок и так же сильно переживают.
Они переживают даже еще сильнее: им кажется, что у них есть возможность помочь. Но постепенно они понимают, что этой возможности нет.
Родственники могут найти врача, решить какие-то финансовые моменты, но болезнь иногда прогрессирует и в этом случае. И тогда близкие чувствуют уныние и беспомощность. Вроде контроль какой-то был, а тут бац! – и помочь не могут. Поэтому с ними нужно быть аккуратным, чтобы они были с тобой в одной упряжке, что ли. Нужно, чтобы между больным и тем, кто за ним ухаживает, было максимальное понимание.
Болезнь как благо
– Но ведь у нас, когда мы болеем, иногда возникает искушение лечь под одеяло и получить от окружающих все, что они «недодали».
– Ну, иногда надо полежать, сделать остановку. Болезнь вообще дает большие возможности в плане переосмысления жизни, возможность посмотреть на себя со стороны. Это такая пауза.
Твой ритм резко изменился, и пока ты не выстроил себе новый, у тебя есть время подумать. Посмотреть, как ты живешь, какие отношения ты выстроил со своими близкими, с женой, с мужем, с родителями, с детьми, с Богом. И переосмыслить очень многое. На это появляется время.
– Можно ли, в таком случае, воспринимать эту болезнь как благо?
– Можно.
– Что она дала лично вам?
– Понимание и чувство жизни. Ощущение жизни, радости жизни, счастья. В больнице я познакомился со своей супругой. Мы больше полутора лет встречались, общались, после этого поженились, еще год провели вместе.
У меня там был небольшой период ремиссии, у нее болезнь прогрессировала, ее пришлось лечить, но буквально в последнюю ночь перед ее смертью мы с ней обсуждали нашу жизнь и признались друг другу в том, что абсолютно счастливы.
Уже на смертном одре Аня сказала, что нисколько не жалеет о своей болезни и благодарна Богу за то, что с ней это произошло именно так. Что мы поженились, и что она ни на что бы не поменяла свою жизнь.
Она была благодарна Богу за то, что ей была дана такая болезнь, такое испытание. Через это испытание вокруг появилось много хороших людей, было искреннее общение, чувство искренней любви. Не просто поверхностной, а жертвенной.
Отношение близких тоже изменились. Кто-то отошел подальше, но с теми, кто остался, отношения только крепли, и проявление любви было более ярко выраженное, с снисхождением и пониманием друг к другу.
У всех нас есть такие моменты, которые трудно понять, и важно друг другу что-то объяснить. И поэтому ухаживающему трудно понять все переживания, все переносимые физические страдания, моральные, психологические, духовные. Ухаживающему сложно понять, как кто-то переносит болезнь.
Так же и больному иногда непонятно отношение ухаживающего, здорового человека. Ему, например, кажется, как можно не думать о боли, еще что-то. Это моменты очень сложные для понимания.
– То, что у вас с женой был один диагноз, понимание облегчало?
– В принципе, да. Кроме того, мы оба достаточно любопытные люди. Я исследовал тему довольно глубоко и узнал о своей проблеме очень много. Также и она на протяжении всего лечения старалась узнать информацию, подробности, тема не пугала ее, как бывает у многих.
Среди наших пациентов, даже среди моих друзей есть люди, которые год-два лечились, потом приходила ремиссия. И так десять лет прошло, а они, в принципе, и не знают, чем их лечили, от чего лечили. Знают названия пары препаратов и что это онкология – все.
А есть люди любопытные, которые начинают копаться, искать, им это интересно. Но, опять же, здесь надо понимать: можно найти совершенно не ту информацию, которую ты хочешь узнать. И еще есть много лишней, явно негативной информации. Нужно научиться ее фильтровать.
А мы сами свою болезнь достаточно глубоко изучили: методы лечения, возможности. У нас появился опыт лечения в России, года три или четыре, потом еще год в Германии. Потом были консультации с другими клиниками — Америки, Китая. Можно было сравнить, как у нас и там лечат.
Не «за что», а «для чего»
– Как во всем этом не утонуть? Можно ведь раствориться в болезни.
– Да, можно раствориться – уйти в себя и не вернуться. И здесь я могу говорить только о своем опыте. Мне, например, очень помогает причастие. Господь как-то держит.
Я не ходил в храм до этого. Болезнь меня привела к Богу: с помощью друзей, которые тоже лечились, Господь действовал. Было тяжело, были непонятные вопросы, на которые нужны ответы.
И вдруг нашелся ключ, как рассматривать эти вопросы…
«Что? зачем?» – эти вопросы вообще лучше оставлять, на них тратится очень много внутренней энергии. Ты переживаешь, бесконечно мучаешь себя, а вопрос можно повернуть так: «Для чего?» Вот и ключ. И ответ уже можно попытаться найти: а для чего это у меня, почему я с этими людьми познакомился? А может быть, я могу им как-то помочь? То есть не мне, а я могу уже что-то сделать. И так будет значительно проще.
– Как жить в ремиссии? Как это время не ощущать себя под Дамокловым мечом?
– А вот это интересно. Буквально только что мне позвонил знакомый, сказал: «У меня, по ходу дела, рецидив». До этого у него уже долго прогрессировала болезнь, он больше шести лет лечится – и периоды ремиссии были короткие и нечастые. И мы, обсуждая эту тему, пришли к выводу: когда рецидивы случаются часто, то как-то привыкаешь. У тебя есть понимание лечения, план действий. Если период ремиссии прошел небольшой, ты еще не успел привыкнуть к другой жизни, к другому ритму, то и рецидив воспринимаешь более-менее спокойно: «Ну, появился, сейчас опять вот такая процедура будет».
А когда прошел длительный период ремиссии, и болезнь возвращается через два года или больше, то уже сложнее; по-новому воспринимаешь это все и даже, может, страшней. У тебя уже появилась уверенность: «все, я справился», а тут опять как водой холодной из ведра облили.
Пытаюсь не то что не забывать или думать постоянно о болезни, но не бояться и не исключать самого факта, что может быть рецидив. Это как память о смерти.
В принципе, смерть неизбежна для нас, хоть мы ее стараемся отодвинуть в далекий угол. Она есть, мы достоверно можем сказать, что умрем. Эту фразу каждый человек может сказать о себе.
Так же и здесь: у тебя оно может случиться, а может и нет, а может случиться и нескоро. А, может быть, ты вообще проживешь жизнь и умрешь совершенно не от этого. Такой подход не нужно исключать, но и не нужно постоянно о нем думать.
Здесь, опять же, помогает вера, что все в руках Божьих, что Господь управляет всем. И если тебе нужен будет рецидив, значит, он для чего-то тебе будет нужен.
«Это обременит мою семью»
– Сейчас в связи с реформой медицины много панических настроений. Как быть с людьми, которые говорят: «Я лечиться не буду, потому что это обременит мою семью. Лучше я уйду, а они сами разберутся».
– Они не думают о близких, на самом деле. Они думают за них. Если у тебя заболела жена, мама, папа, ты что же, скажешь: «Ну давай, умирай, не обременяй нас»? Почему ты думаешь, что близкие думают о тебе так же? Это такое проявление эгоизма, я считаю.
Ну да, есть проблемы, но есть и куча методов, есть лечение от многих видов рака, при которых он переходит в хроническую стадию. Есть новые формы химиотерапии, много новых методов, которые стали более доступны и которые, в принципе, помогают человеку жить с этой болезнью, контролируя ее.
– Это все доступно в России?
– Доступно, но достаточно тяжело. Многие препараты, которые используются на Западе, у нас есть тоже, и даже в списке бесплатных лекарств. Но иногда их сложно получить или дорого. И задача нашей организации – помочь в этом.
Иногда бывает, в государственном механизме где-то что-то застряло, лекарство не дают, но пока пациент в этом разберется, пройдет время. И если лечение прервалось, смысл его аннулируется. Небольшой период сводит на нет прошлое лечение, на которое государство уже потратило кучу денег. Тут оно само себе ставит палки в колеса.
И мы сотрудничаем с благотворительными фондами, которые помогают нашим пациентам на тот период, пока мы разбираемся в ситуации, предоставить необходимые лекарства.
Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой» основана в 2010 году. Основная цель организации – повысить качество жизни онкологических больных и их близких. Организация входит в совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Имеет семь региональных отделений по всей стране. Один из новых проектов организации — свадебный проект «Ре-миссия любви».
Телефон: +7 (925) 750-63-00, сайт
Случайная история
– А если человек из провинции, ему поставили диагноз, возьмем почти фантастическую историю, — на ранней стадии…
– Да, есть такая история, она случилась буквально только что. В июле этого года в Крыму мы познакомились с человеком, который продавал сувениры. И разговорились с ним: кто, откуда. Мы говорим: «В благотворительной сфере работаем, помогаем онкологическим пациентам». А он: «А у меня папе только что диагноз «рак» поставили».
Оказалось, папа переехал в Подмосковье, пошел устраиваться на работу, и его попросили пройти медосмотр, флюорографию. Там врачи заметили: что-то не так, отправили к пульмонологу. Тот отправил к хирургу, оттуда — к онкологам. Когда мы встретились, у него уже взяли биопсию и определили, что это рак. А дальше была заминка с химиотерапией. Система начала сбиваться: что-то удлинялось, что-то откладывалось.
Мы с этим человеком попробовали пройти все те же процедуры на Каширке. Там врачи увидели, что он на ранней стадии, и прямо сразу сказали: «Давайте к нам, будете лечиться у нас».И теперь его лечат просто по полису ОМС. По словам врача, вероятность 96%, что у него будет полное выздоровление.
Как общаться с врачом
– Давайте распишем алгоритм. Вы сами говорите: когда человек слышит свой диагноз, он падает в «колодец». Что он должен выяснить? кого искать?
– Не все врачи у нас могут общаться с пациентом и правильно доносить ему информацию. Иногда они доносят ее так, что лучше б ничего не говорили. Думаю, этому нужно учиться. А некоторые, наоборот, имеют свои методы — достаточно успешные.
Недавно один врач рассказывал, что сначала он дает пациенту время подумать: «Послезавтра приходи, я тебе все расскажу подробно, что и как мы будем делать. Я тебя жду». Он говорит: «Мне так удобней, и пациенты достаточно комфортно это переносят. Они уже подумали какое-то время, они знают, что я их жду. И когда они приходят через пару дней, я могу им рассказать все более спокойней и подробней, чем сразу».
Желательно, чтобы пациент с врачом говорил открыто и сформулировал конкретные вопросы. Врач всегда готов ответить и помочь. Но поскольку многие начинают говорить сумбурно, становится непонятно, чего они хотят, и врачи стараются избегать таких больных. Потому что, кроме прочего, врачи у нас перегружены.
Обычно пациенты опасаются спрашивать у врача, боясь с ним поссориться: а вот, может быть, где-то есть лучше? Не надо бояться. Я думаю, адекватный врач, если он знает, что где-то есть лучше, всегда порекомендует и поможет пациенту туда попасть – даст направление или расскажет подробней.
Со своим доктором нужно спокойно обсудить процесс лечения: «Доктор, что мне нужно делать? Что не нужно?» Не надо бросаться искать непонятно кого.
Есть люди активные, которые добывают информацию в интернете. Таким пациентам, когда они узнали о своем диагнозе, лучше найти в сети пациентскую организацию или какой-то благотворительный фонд, который серьезно занимается именно их конкретной болезнью или просто онкологией. И уже там задать свои вопросы. На таких сайтах обычно бывают профессионалы, с ними можно посоветоваться. И достоверность этой информации будет уже подтверждена статусом портала.
Так ли страшно на Каширке?
– Каширка (Российский онкологический научный центр имени Н.Н.Блохина на Каширском шоссе в Москве – Прим. ред.) – страшное место, вокруг которого ходят легенды…
– Легенды можно понапридумывать вокруг много чего. На Каширке огромный центр, со всей России – от Сахалина до Калининграда – там лечатся. Когда ты находишься на Каширке, то думаешь, что вообще вся Россия болеет этой саркомой, хотя по статистике заболевает всего четыре человека на сто тысяч в год.
Огромный поток пациентов – невероятное количество легенд. Кому-то помогли, кому-то нет, и, конечно, много негативных отзывов. Так же, как в магазине в книге жалоб и предложений, – отзывы о том, хорошо тебя обслужили или плохо.
Собственно, наша организация «Содействие больным с саркомой» возникла при помощи пациентов, которые лечились в конце 90-х годов и после больницы просто продолжали общаться. То, как мы лечились, было чем-то похоже на лагерь: большой компанией мы приезжали, встречаясь каждые три недели для обследования, неделю проживали вместе и старались и себя, и других ребят в подобающем состоянии держать — моральном, духовном.
Мы на улицу выходили, гуляли, в кино даже ходили.
Но не всегда, конечно. Допустим, кому-то от химии плохо. Мы его сильно не трогаем: «Пойдешь гулять?» – «Нет, я сейчас плохо себя чувствую». – «Ладно, лежи, потом зайдем», – все, вопрос исчерпан.
Но часто химию можно нормально перенести. Плохо все равно будет, но есть препараты, которые снижают силу побочных эффектов. Бывает, их не применяют сразу в протоколе химии. Тут по желанию пациента: захотел обезболить – сказал об этом, или сказал, что тошнит – ему сделали противорвотное. Какое-то время отлежаться, конечно, придется.
В общем, я понимаю, что встречаются разные моменты – и в отношении персонала, и в плане лечения. Но лечит Каширка вполне на мировом уровне, когда у них в наличии препараты. Просто существуют огромный дефицит, поэтому проблемы. Проблемы действительно есть. Но в других странах они тоже есть. У каждой системы здравоохранения свои минусы и свои плюсы.
По нашему с женой опыту лечения в Германии, там тоже не все гладко. Например, тебе запросто могут впарить лишние процедуры, а потом с той же улыбкой объяснить: «Вы просто не так поняли. Вы же не носитель языка». Так что разбираться и следить надо везде.
Российское здравоохранение: просьба к врачам
– Какие основные плюсы нашей системы здравоохранения?
– В крупных центрах у нас такие же технологии и оборудование, как в мировых центрах на Западе. Врачи нисколько не хуже, это факт. Где-то оборудования меньше, где-то больше, иногда есть устаревшее. Но есть и проблемы — очень многогранные.
К новому оборудованию нужно обслуживание, нужны расходные материалы. Иногда закупщиками этот момент не учитывается, и это становится огромным вопросом сопровождения этого оборудования.
В России уже используется много современных препаратов. Они дорогие, да. У нас пытаются делать наши отечественные дженерики (лекарственные средства, продающиеся под международным непатентованным названием либо под патентованным названием, отличающимся от фирменного названия разработчика препарата. – Прим. ред.), но пока не все их делают нужного качества. Поэтому мы стараемся получить зарубежные препараты в оригинале. На данный момент даже зарубежные дженерики лучше наших. А вот возможность их получить – это вопрос.
– А где сейчас самые слабые точки системы?
– В доступности помощи. В доступности такого современного лечения, которое может поддерживать болезнь в хронической форме. Эти препараты стоят достаточно дорого. Но ситуация не стоит на месте, двигается.
Если сравнивать лечение от саркомы наших пациентов пятнадцать лет назад и сейчас – это совершенно разные вещи. И в плане качества лечения, и в плане диагностики, и в плане комфорта, — в крупных центрах, я имею в виду.
Уровень диагностики, в принципе, растет и в регионах. Качество описания там иногда не найти, потому что это редкий тип опухоли, его сложно верифицировать. Саркому либо принимают за другой вид рака, либо не берут во внимание вообще; она редко встречается, тут недостаток опыта.
Поэтому у меня просьба к нашим врачам: если вы видите, что что-то не так, лучше направьте к специалисту в центр, где лучше могут сделать диагностику. Не надо залечивать от другого, не надо лучше вообще лезть туда ковыряться.
– Основные задачи «Содействия больным саркомой» — какие?
– Обычно, когда диагностируют рак, у наших людей встает вопрос: искать деньги сразу для лечения на Западе или пытаться лечиться здесь. Все на Запад лечиться все равно не поедут, а много достаточно качественной помощи можно получить и в России, так вот наша задача – помочь пациентам получить эту помощь и научить пациента лечиться здесь.
Болеть тоже надо уметь. До этого ты в детстве ходил в поликлиники на прививки, медосмотры, бывала простуда или ангина, может, вырезали аппендицит. Ты сталкивался с системой краем, и у тебя есть положительный или отрицательный опыт, сложились какие-то стереотипы. Но когда ты сталкиваешься с такой болезнью как рак – можешь считать, что до этого ты вообще ничего не знал о системе здравоохранения. И нужно разобраться, как здесь лечиться.
Есть благотворительные или общественные организации, которые все тебе по полочкам разложат, расскажут, успокоят, как минимум, помогут преодолеть этот разрыв с привычной жизнью. У нас сейчас есть даже новый проект, в рамках которого мы помогаем людям… пожениться! В процессе лечения многие либо встречаются, как я, с супругой в больнице, либо у них были какие-то отношения и прежде, и они развиваются. А лечение выматывает, в том числе и финансово. Но людям же хочется красивую свадьбу – и платье, и фотографа. И вот мы помогаем финансово.
У нас 19 сентября первая такая свадьба будет, ребята три года откладывали. Может быть, и вашим читателям захочется финансово поучаствовать.
О планах на жизнь
– Какие у вас планы?
– Слава Богу, закончил университет. Я заболел в конце одиннадцатого класса, но основные признаки болезни появились, когда уже поступил. Попал в больницу, пришлось сделать четырехлетний перерыв.
Потом, когда силы вроде уже позволяли, решил снова поступить в университет. В этом году получил диплом.
– Знаю, что вы по ходу корректировали специальность.
– Да. Раньше у меня был интерес к техническим специальностям: я поступил на факультет кибернетики. В процессе лечения занимался IT, компьютерными технологиями, пытался проводить самообучение. Область интересов ширилась, и доучился я уже по специальности прикладная информатика в экономике. И это было интересно.
– И что теперь?
– Занимаюсь нашей общественной организацией, пытаемся выстроить диалог с властью, с медицинским сообществом. И знаете, они открыты к этому диалогу и слышат нас, просто по ту сторону баррикад им не видно некоторых проблем.
«Больничные мемуары»
В какой-то момент жизни я столкнулась с болезнью. Но не могу сказать, что жалею. Болезнь мне принесла столько счастья и любви, сколько в моей жизни не было никогда. Если представить нашу жизнь как путешествие на подводной лодке, где на дне А, а наверху свет Б, то я всю жизнь борозжу рифы А.
В детстве и юношестве я вообще не знала, что есть Б и даже туда не стремилась. Где-то слышала, но думала, что это сказки… Во время болезни я наконец-то поверила в Б. Поняла, что Он всегда был рядом… Очень хочу попасть к Нему, но с трудом сама могу выплыть… все тянет к рифам… Спаси Бог добрых людей молящихся, благодаря которым и держусь на плаву…
Медицинская карта становится все толще, рецидивы все чаще… Это призыв усиленно работать…
Но змей со дна уж свил вокруг меня кольцо из страха, суеты, всего мирского,
Так трудно это отодвинуть и с болью помолиться,
Грядущих перемен не забояться,
И о мирском не суетиться…
И верить воле Божьей научиться,
Не в толщину больничной карты и в больницу…
Тогда не будет просто всем змеиным кольцам виться.
А может лучше в Чудо Божье верить научиться?
От всей души, всем сердцем в Чудо погрузиться…
Так редко можем мы от карты и прогнозов отключиться,
Природа человека склонна слишком мелочиться…
А в Царство Божие так хочется пробиться!
И лишь по милости Господней смогу я там, вдали от острых рифов очутиться….Анна Класс, жена Александра Бочарова
29 августа 2013 г.
Фото Анны Гальпериной
